Oggi è la giornata dedicata alle malattie rare e anche nel Vallo di Diano, purtroppo, è una giornata che si vive tra rabbia, solidarietà, desiderio di rivalsa e frustrazione per il mancato supporto. Tanti gli esempi, tanti i momenti.
A Sala Consilina c’è stato un momento di grande solidarietà e forte emozione voluto fortemente dalla professoressa Tiziana Petrarca e dalle docenti di sostegno Veronica de Luca e Vincenzina Savarise per la scuola “Giovanni Camera” guidata dalla dirigente scolastica Antonella Vairo. In una classe, la 2B, la rarità è conosciuta, dagli studenti, per la presenza tra i loro banchi di Michele, colpito dalla sindrome di Sanfilippo. Una malattia rara infantile ad oggi senza cura con cui Michele deve combattere e lo fa ogni giorno. E’ stato scelto uno slogan estremamente significativo per vivere questa giornata: “Siamo rari ma non soli”. Oltre a parlare dell’argomento, della malattia, gli studenti, i compagni di scuola di Michele, hanno scritto i propri pensieri sull’argomento. Emozionante. Poi il grande abbraccio di gruppo.
Poi. ovviamente, c’è Samuele. Paladino, suo malgrado, di questa giornata. Lui come i suoi genitori Giulia e Giuseppe (e suo fratello Antonello) ogni giorno affronta le problematiche relativa alla sua condizione di salute. E come un paladino che si rispetti Samuele è stato protagonista di un servizio di Studio Aperto su Italia Uno per raccontare, o meglio far raccontare a mamma e papà, le difficoltà sue e della sua famiglia per affrontare la malattia. Da 8 anni, Giulia e Giuseppe devono fare i conti con la malattia del piccolo Samuele che costringe la famiglia a stare separati per lungo tempo quando il bimbo, deve ricorrere alle cure dell’Ospedale Gaslini di Genova.
Come Samuele anche Caterina, bimba di San Rufo, che da 3 anni sta vivendo e combattendo, e con lei i suoi genitori Olga e Luigi, con la terribile malattia ma anche con la burocrazia. Basti pensare che ancora non si è provveduti a intervenire sulla casa diroccata che minaccia la sua abitazione.