La fibrosi cistica è una malattia poco conosciuta ma molto diffusa, le statistiche parlano di una persona affetta da questa patologia ogni 3mila e, in Italia, di una persona su 30 come portatrice sana di una mutazione che causa questa malattia genetica che colpisce l’apparato respiratorio e l’apparato digerente. Ad oggi è possibile effettuare dei test genetici e capire se si è portatori sani di fibrosi cistica. Antonella Caiafa della Lega Italiana Fibrosi Cistica ha raccontato ai microfoni di Italia2news un pezzo della sua storia legata alla fibrosi cistica e dell’importanza della ricerca per migliorare le cure.
L’incontro con questa malattia per Antonella e suo marito Pierluigi avviene nove anni fa, in uno dei momenti più felici della loro vita familiare, quello della nascita del piccolo Diego il secondogenito della coppia. Al Policlinico di Napoli (Azienda ospedaliera universitaria Federico II) la diagnosi è chiara: si tratta di fibrosi cistica e, più tardi, avranno la conferma anche per Andrea, il primogenito, che fino ai 4 anni non aveva mostrato alcun sintomo. Dopo un momento di incredulità e smarrimento iniziale, Antonella e Pierluigi capiscono che non possono perdersi d’animo, la convivenza con questa malattia è dura ma bisogna accettarla e lottare per andare oltre gli ostacoli. La vita di una persona affetta da fibrosi cistica, come racconta Antonella, si costruisce su un equilibrio delicato, fatto di cure giornaliere, controlli periodici e un’attenzione particolare verso cose che possono apparire innocue, come un semplice raffreddore o del fumo passivo, senza però tralasciare la vita stessa, che in questo momento per Andrea e Diego, che hanno 13 e 9 anni, è scandita da impegni scolastici, sportivi e tutte le attività per ragazzi della loro età .
Essenziale, in questo cammino di consapevolezza, coraggio e impegno è stato anche l’aiuto delle persone che fanno parte della Lega Italiana fibrosi cistica che non hanno lasciato soli Antonella e Pierluigi, così come moltissime altre famiglie che vivono la stessa situazione. Da diversi anni, infatti, Antonella ha deciso anche di entrare a far parte della sezione lucana della Lega Italiana Fibrosi Cistica e di impegnarsi attivamente attraverso campagne di sensibilizzazione e raccolte fondi, come ad esempio “Una stella per la vita” in occasione del Natale. La ricerca è in continua evoluzione ed è anche grazie al sostegno alle iniziative della LIFC o alle donazioni al 5×1000 che sono stati fatti progressi.
“La ricerca da nove anni a questa parte ha fatto passi da gigante” spiega Antonella, “in alcuni casi sono state trovate cure definitive, in altri sono state studiate cure di mantenimento. Infatti, i miei figli grazie ad una cura di mantenimento e a due nuovi farmaci possono condurre una vita quasi normale”. Questi farmaci, costosissimi (una singola scatola arriva a costare diverse migliaia di euro ed è solo grazie al sistema sanitario nazionale che sono accessibili a tutti coloro che ne hanno bisogno), però non sono adatti a tutti i pazienti, “la fibrosi cistica presenta 2500 mutazioni, la più comune è la DeltaF508 , quella che accomuna anche i miei figli Andrea e Diego, e per la quale sono stati studiati questi due nuovi farmaci; per questo motivo la ricerca è vitale e necessaria: per tutte quelle mutazioni che non presentano cure efficaci”. Fino a 30 anni fa era conosciuta solo come una malattia pediatrica, ma ad oggi grazie a nuovi studi e cure l’aspettativa di vita si è allungata moltissimo: “grazie alla ricerca si può diventare grandi”.
