Il Coordinamento lucano di Telethon celebrerà 16 anni di successi con un evento che si terrà a Potenza il prossimo 4 dicembre. Era il 2008 quando il Coordinamento di Potenza muoveva i primi passi e da allora, grazie all’impegno incessante di volontari e sostenitori, è stato raggiunto il milione di euro raccolto per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Un viaggio lungo che conta, con la prossima di dicembre 2024, la realizzazione di 17 maratone. Il bilancio del 2023, racconta la storia di una crescita straordinaria: 150 banchetti distribuiti in 80 comuni e una raccolta fondi che quest’anno ha quasi toccato 170.000 euro. Numeri che testimoniano un lavoro instancabile del Coordinamento che ha creduto nel valore della ricerca scientifica e nella possibilità di regalare un futuro migliore a chi
affronta sfide difficili.
Per celebrare questi importanti risultati e presentare i prossimi obiettivi il Comitato lucano ha organizzato l’evento presso la sede della Regione Basilicata, alla presenza dell’assessore regionale alla salute, Cosimo Latronico, per presentare anche le iniziative sul territorio e una proposta di grande rilievo: inserire la Leucodistrofia Metacromatica tra le malattie analizzate con lo screening neonatale. Un appello per la prevenzione e la diagnosi precoce, perché grazie a Telethon questa malattia oggi è curabile, ma lo è solo se s’interviene in tempo. L’inserimento di questa malattia nello screening neonatale rappresenterebbe un passo avanti non solo per la Basilicata, ma anche nel panorama italiano.
