Due trapianti di polmone. Due volte la vita sospesa tra la paura e la speranza. E oggi una scelta precisa: raccontare la propria storia perché quella della fibrosi cistica non resti una malattia conosciuta soltanto da chi la vive. È la storia di Michela Di Brienza, impegnata nella Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV Campania, che in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica ha lanciato un appello ai sindaci del Vallo di Diano. Alcuni Comuni hanno raccolto quell’appello e hanno illuminato di blu monumenti e luoghi simbolo del territorio. Ma il senso dell’iniziativa non è soltanto in quelle luci. È nelle persone che quelle luci vogliono rappresentare. Michela è una di loro.
La fibrosi cistica l’ha accompagnata per tutta la vita, dall’età di 17 anni e l’ha portata ad affrontare anche il momento più difficile: il trapianto dei polmoni. Non una, ma due volte. Oggi parla della sua esperienza, incontra le istituzioni, sensibilizza sulla malattia e soprattutto cerca di spiegare cosa significa vivere con una patologia che spesso, dall’esterno, non si vede. Ed è proprio questo uno degli aspetti più importanti: la fibrosi cistica può non essere evidente a chi guarda, ma richiede una quotidianità fatta di terapie, controlli, farmaci e attenzione costante.
A raccontare cosa è cambiato nella cura della malattia è il dottor Tommaso Pellegrino, dirigente medico della Breast Unit del Policlinico Federico II di Napoli e referente del Centro Fibrosi Cistica dell’AOU Federico II. La medicina, negli ultimi anni, ha fatto passi avanti importanti. La fibrosi cistica è una malattia genetica legata a mutazioni del gene CFTR. Oggi, grazie alla ricerca, esistono terapie che possono intervenire proprio sul difetto della proteina alla base della malattia. I modulatori di CFTR hanno aperto una prospettiva completamente nuova per molti pazienti. Ma non per tutti. Ed è qui che la ricerca continua a essere decisiva: trovare nuove risposte, individuare terapie sempre più personalizzate e intervenire anche nei casi in cui oggi le possibilità sono ancora limitate.
Per Pellegrino significa anche garantire ai pazienti una presa in carico specialistica, continuativa e multidisciplinare. Per Michela, invece, tutto questo ha un significato ancora più concreto. Perché quando parla di ricerca parla anche della propria vita e per chi quella vita l’ha persa. Michela, infatti lotta ogni giorno anche per i suoi amici che non ci sono più. Quando parla di trapianto parla di qualcosa che ha affrontato due volte. E quando parla di donazione degli organi parla della possibilità che una vita possa continuare grazie a un’altra scelta, quella di donare.
Il trapianto polmonare può rappresentare, nei casi più avanzati, una possibilità fondamentale per i pazienti con fibrosi cistica. Ma non è una guarigione dalla malattia e non chiude il percorso di cura. Dopo il trapianto continuano le terapie, i controlli e il monitoraggio medico. Michela lo sa. Ed è forse proprio per questo che oggi sceglie di parlare. Non per raccontare soltanto la sofferenza, ma per raccontare quello che viene dopo: la possibilità di ripartire, di costruire una nuova quotidianità e di trasformare un’esperienza personale in un impegno per gli altri. Da una parte la voce di chi la malattia l’ha vissuta sulla propria pelle. Dall’altra quella della medicina, della ricerca e della cura.
Michela Di Brienza e il dottore Tommaso Pellegrino raccontano due prospettive diverse della stessa battaglia. Una battaglia che non si combatte soltanto negli ospedali e nei laboratori, ma anche attraverso l’informazione. Perché conoscere la fibrosi cistica significa comprendere chi ne è affetto. Significa capire che dietro una vita apparentemente normale possono esserci terapie e difficoltà che non si vedono. Ed è questo il messaggio che arriva dal Vallo di Diano. Le luci blu dei monumenti sono il segnale visibile di una giornata di sensibilizzazione. Ma la storia di Michela e le parole della medicina ricordano che la luce più importante è quella che deve rimanere accesa ogni giorno: quella della ricerca, della cura e della speranza.