La cura continua – dal convegno a un percorso di collaborazione per le persone con Alzheimer e Parkinson e le loro famiglie. Dare seguito al confronto avviato durante il convegno “Il movimento che cura”, tenutosi il 26 settembre a Pertosa: è questo l’intento di “La cura continua”, l’iniziativa promossa da Annetta Ferrante e dal chinesiologo Massimo De Paola.
Il progetto nasce da una riflessione iniziata diversi anni fa, quando il padre di Annetta, affetto da Alzheimer, era ancora vivo. Da quell’esperienza è stata elaborata una mappa di lavoro che considera la persona e la famiglia al centro di una cornice di cura multidisciplinare e personalizzata.
Annetta Ferrante, coordinatrice scientifica e organizzativa del convegno, è coach della salute: nella sua attività accompagna persone sane nella costruzione di abitudini favorevoli alla salute e al benessere, sia negli aspetti privati che nell’ambito lavorativo, senza tralasciare lo spazio dove la vita e il lavoro avvengono. Negli Stati Uniti ha maturato anche un’esperienza nella care coordination, il coordinamento dei percorsi di cura, che ha contribuito alla sua attenzione per la continuità e il collegamento tra persone, famiglie e professionisti.
La mappa costituisce una base progettuale: mette in relazione identità del paziente, il percorso clinico, l’esercizio fisico, le capacità quotidiane, l’osservazione dei cambiamenti nel tempo e le esigenze di chi assiste. L’obiettivo è capire come queste dimensioni possano dialogare e tradursi in iniziative utili nella vita di ogni giorno.
Esempi di ambiti in cui possono collocarsi iniziative: educazione dei caregiver, anche attraverso un manuale già realizzato, da utilizzare come base per future attività informative, esercizio fisico adattato, coerente con le capacità e le esigenze della persona e con le indicazioni cliniche, stimolazione cognitiva, supporto psicologico, attraverso professionisti qualificati da coinvolgere, musicoterapia.
Questi ambiti rappresentano una direzione di lavoro. Le attività, le collaborazioni e le modalità organizzative devono ancora essere definite.
“La cura continua” intende svilupparsi in modo complementare ai Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) e ai percorsi specialistici, senza sostituirne le funzioni cliniche. Il suo interesse è rivolto alla continuità della cura nella quotidianità, con attenzione all’autonomia, alla dignità, all’identità e alla qualità della vita.
È previsto un primo incontro a novembre con famiglie, caregiver e professionisti interessati, per individuare priorità e valutare quali iniziative siano realisticamente attuabili. Un primo caregiver di una persona con Alzheimer ha già manifestato interesse.
Il confronto servirà a dare forma al percorso sulla base delle esigenze che emergeranno e delle competenze effettivamente disponibili.
