In Basilicata un abitante su cento è affetto da una malattia rara. Circa 5.540 persone, dunque, convivono con una patologia di cui si conosce poco o nulla. Una platea che richiede attenzione e impegno, per la quale la Regione Basilicata ha adottato misure significative con l’obiettivo di garantire percorsi diagnostici e terapeutici chiari e accessibili.
E’ quanto emerso, a Potenza, nel corso del convegno “Focus sulle malattie rare in Basilicata: dalla presa in carico alla cura”, organizzato dal Centro di coordinamento Malattie rare della Regione Basilicata, un’importante occasione di confronto tra esperti e professionisti della sanità per discutere delle prospettive della ricerca e dell’importanza della diagnosi precoce.
Nell’introdurre i lavori, Giulia Motola, responsabile del Centro di coordinamento Malattie rare, ha ricordato che la Regione Basilicata ha emanato una delibera nel 2023 con la quale affronta molte delle necessità dei pazienti affetti da malattie rare. Questa include l’erogazione di farmaci di fascia C, non prevista in altre Regioni, e l’istituzione di agende dedicate per le prenotazioni, evitando ai pazienti lunghe attese e facilitando l’accesso alle prestazioni necessarie. Misure riconosciute a livello nazionale come esempi di buone pratiche.
Quanto alla Regione, l’assessore alla Salute, Cosimo Latronico, ha assicurato che il governo lucano sta continuando a lavorare per garantire un sistema di presa in carico dei pazienti efficace e integrato, coinvolgendo strutture sanitarie, professionisti e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di offrire un’assistenza sempre più adeguata e tempestiva.
“Siamo impegnati, anche attraverso il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, a potenziare il collegamento tra ospedale e territorio, promuovendo il lavoro in rete tra strutture sanitarie, professionisti della salute e associazioni di pazienti. L’obiettivo è quello di costruire una sanità vicina alle persone, in grado di rispondere in modo concreto ai bisogni di chi affronta percorsi spesso lunghi e complessi” ha concluso l’assessore.
